Медична допомога киянам, хворим на рідкісні спадкові захворювання, стає доступнішою. Про це повідомила виконуючий обов’язки директора Департаменту охорони здоров’я Валентина Гінзбург.

За її словами, сьогодні вже здійснено низку заходів, які спрямовані на покращення якості та доступності медичної допомоги дорослим і дітям, що хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання, зокрема на фенілкетонурію.

Так, 3 жовтня в Департаменті охорони здоров’я підписано наказ Про організаційні заходи щодо надання медичної допомоги хворим на рідкісні захворювання. Фактично, Наказ оптимізує механізм надання медичної допомоги цій категорії хворих, особливо в частині її наближення до пацієнтів.

«Наприклад, згідно з новим порядком, відтепер здати аналізи хворий зможе не лише в одному визначеному медзакладі, а й в амбулаторії за місцем спостереження. А транспортування біоматеріалу до лабораторії, в якій встановлено спеціальні аналізатори, заклади беруть на себе. Це, щонайменше, зекономить час і витрати на дорогу хворим», – розповіла Валентина Гінзбург.

Ще одна новація – визначення відповідальних лікарів-спеціалістів за напрямами у медзакладах, де обслуговуються хворі.

«Цей крок дозволить пацієнтам отримувати медичну послугу комплексно з урахуванням індивідуальних потреб в одній медичній установі», – повідомила Валентина Гінзбург. І додала, що таких закладів для орфанних хворих документом визначено два: Олександрівська клінічна лікарня м. Києва та Київська міська дитяча клінічна лікарня № 1.

«Хворі на рідкісні спадкові хвороби, окрім лікування, потребують постійного спостереження. І не лише лікарями-генетиками. Обов’язковим є і спостереження іншими фахівцями. Саме у цих двох столичних лікарнях пацієнти мають можливість при виникненні будь-яких змін у стані здоров’я пройти комплексний огляд лікарів», – зазначила виконуючий обов’язки директора.

Окрім того, в Наказі виписано і механізм налагодження взаємодії первинної та вторинної ланок надання медичної допомоги. Для хворого це передбачає постійний безперервний медичний супровід, а для лікарів – підвищення їхньої особистої відповідальності за стан здоров’я пацієнта.

Валентина Гінзбург наголосила на необхідності створення умови і для більш зручного отримання хворими лікувального харчування. За її словами, Департаментом проводяться заходи щодо внесення змін до Міської цільової програми «Здоров’я киян» у частині передачі коштів, призначених для забезпечення хворих на фенілкетонурію лікувальним харчуванням, на районний рівень. Це стане можливим у разі, якщо депутати підтримають таку ініціативу.

«Я впевнена, що ці кроки наблизять медичну допомогу до киян, хворих на орфанні захворювання, позитивно вплинуть на її якість, і як результат – на якість життя таких пацієнтів», – наголосила Валентина Гінзбург.